Společně silnější: Jak spolek rodičů mění životy dětí se svalovou dystrofií

26. 1. 2025

Jitka Reineltová je maminkou čtrnáctiletého syna se svalovou dystrofií a zároveň členkou spolku rodičů dětí postižených touto nemocí. O tom, jak přesně pomáhají, nám Jitka povyprávěla.

„Parent project, spolek rodičů dětí se svalovou dystrofií nabízí odborný tým podpory. Ten zahrnuje fyzioterapeutku, ergoterapeutku, psychoterapeutku, psycholožku a sociální pracovnici. Tento tým rodinám pomáhá při řešení každodenních problémů spojených s dystrofií. Pomáháme s výběrem zdravotnických prostředků, jako jsou vozíky nebo vertikalizační stojany, nastavujeme plány rehabilitační péče, poskytujeme poradenství ohledně dávek sociální podpory a mnoha dalších oblastí.“

Psychorehabilitační pobyty pro děti i rodiny

Jednou z klíčových aktivit spolku jsou psychorehabilitační pobyty, které nabízejí prostor pro sdílení zkušeností mezi rodinami, ale také pro samostatné děti. „Pořádáme pobytové akce, jak pro rodiny, tak pro samotné děti bez rodičů. Ty tak mohou zažít čas s kamarády podobně jako jejich zdraví vrstevníci, “ vysvětluje Reineltová.

Osobní zkušenosti a propojení s odborníky

Díky vlastní zkušenosti s nemocí má Jitka hluboké porozumění potřebám rodin. „To, co říkáme rodinám nebo jak jim radíme, máme všichni z vlastní zkušenosti, protože to žijeme, “ dodává.

Spolek úzce spolupracuje s nervosvalovým centrem v pražském Motole. „Když tam přijde rodina, která nemá žádnou podporu mimo tu zdravotní, propojí nás s nimi. Rodina dostane prvotní kontakt a my jí poskytneme informace, jak se stát členem spolku a jakou podporu může získat, “ doplňuje Jitka.

Financování bez státní podpory

Velkou výzvou pro spolek je financování. „Podpora je na hranici sociálního a zdravotního pomezí, takže prakticky není žádná podpora ze státu. Veškeré finanční prostředky řešíme buď dotačně, grantově, nebo prostřednictvím privátních dárců, “ popisuje složitou situaci.

Kontakt na pomoc

Pokud někdo potřebuje pomoc, nebo by chtěl naopak podpořit činnost spolku, veškeré informace jsou dostupné na webových stránkách projektu.